Antworten auf häufig wiederkehrende Fragen im Alltag mit spinaler Muskelatrophie und verwandten bzw. relevanten Themen. Wie bzw. wo werden Restbestände von Medikamenten wie z.B. Evrysdi® entsorgt? Was ist das EPAR? Bringen SMN Protein hochregulierende Medikamente Heilung, Verbesserung oder Stillstand? Was ist die DEVOTE Studie? Gibt es geschmackliche Unterschiede bei Evrysdi? Wie viele Dosen à 6.6ml können einer Flasche Evrysdi® entnommen werden? Muss Evrysdi® vor der Einnahme geschüttelt werden? Wie sollte die Flasche mit der Evrysdi® Lösung zum Einnehmen gelagert und transportiert werden? SMA? Was ist das? Ist SMA heilbar? Wo kann man einen Verdacht auf Nebenwirkungen von Medikamenten melden? Muss man für die Behandlung mit Evrysdi® (Risdiplam) in regelmäßigen Intervallen zu Untersuchungen ins Krankenhaus? Wieviel Tage Abstand muss beim Wechsel von Nusinersen zu Risdiplam bestehen? Gibt es eine Wechselwirkung zwischen Risdiplam und der Grippeimpfung? Gibt es zwischen Härtefallprogramm und regulärer Versorgung eine Lücke? Wann bzw. in welchen Abständen muss Evrysdi® eingenommen werden? Ist Risdiplam nur über den Neurologen in einer Klinik zu bekommen? Kann man Evrysdi® gleichzeitig mit Milch einnehmen? Wann wird Risdiplam in der EU zugelassen? Wo beantrage ich den Einschluss ins Härtefallprogramm von Risdiplam? Was ist der Unterschied zwischen Spinraza®, Evrysdi ®(Risdiplam) und Zolgensma®? Was ist 5q-assoziierte SMA? Was ist ein SMArty? Welche medikamentösen Behandlungmöglichkeiten gibt es bei 5q-SMA? Welche physiotherapeutischen Behandlungmöglichkeiten gibt es bei SMA? Was ist Reldesemtiv? Was ist Apitegromab / SRK-015? Was ist Risdiplam / Evrysdi®? Was ist Zolgensma®? Was ist Spinraza®? In welchen Abständen muß man Spinraza® nehmen? Wie ist das mit der Aufsättigungsphase bei Spinraza? Wie wird Spinraza verabreicht? Wie lange geht die Behandlung mit Spinraza®?
